Foto: Thinkstock
Ob rojstvu je potreboval dodatno pomoč kisika, zaznana je bila blaga hipotonija, nizek mišični tonus ter asimetrija, APGAR je bil zato 6. Kljub temu se je razvijal v redu, mogoče malce počasneje kot vrstniki. A vsak človek je edinstven. Jaz se s tem nisem obremenjevala. Zame se je razvijal lepo. Prvi nasmeh sem prejela pri dveh mesecih, prvič se je glasno zasmejal pri štirih mesecih, z rokami se je začel igrati pri štirih mesecih, prav tako se je takrat začel obračati s trebuha na hrbet, čebljati je začel pri petih… Nismo zaznali kakšnih velikih odstopanj od vrstnikov, razen tega, da je bil mogoče malce bolj počasen in občutljiv. Plazil se je pri sedmih mesecih, kobacal pri devetih in na noge postavljal pri desetih mesecih. Vse se nam je zdelo v redu, bili smo srečni in ponosni na našega malega sončka.
S cepljenjem se nisem obremenjevala
Devet mesecev sva enkrat mesečno obiskovala nevrofizioterapijo, vaje sva doma potem delala sama in razvoj je šel v pravo smer. Še vedno je bil blago hipoton, asimetrija se je popravila in otrok je bil v gibanju kot vsak dojenček iste starosti.
S cepljenjem se nisem obremenjevala. Nikoli se nisem informirala o tej zadevi. Prepričana sem bila, da je to prva moja obveza, brez cepljenja imaš lahko le birokratske težave in težave pri vpisu v vrtec ali šolo. Poleg tega so vsi prijatelji, ki so nas obkrožali, svoje otroke cepili in nihče ni huje zbolel. Dozo cepiva je zato prejel pri treh, petih in desetih mesecih. Vse je tako enostavno. Greš, opraviš in se veseliš naprej. Tako bi moralo biti. A za nas se je izteklo drugače. Po tretjem cepljenju se je vse začelo obračati na glavo.
Popolnoma sem prepričana v to, da je našemu fantku življenje popolnoma uničila in dokončala tretja doza cepiva. In to lahko utemeljim z vsemi mojimi materinskimi čuti in vsem znanjem, ki sem ga pridobila od njegove reakcije na cepivo naprej. Okoli 20.8. je zbolel za bronhiolitisom, cepljen je bil 23.9. Dečku so dali en mesec časa, da rehabilitira pljuča, preden so mu vbrizgali novo dozo. Danes pa poslušam, da potrebujejo pljuča po takšni bolezni tudi šest mesecev in več, da je pljučna funkcija spet v normalnem stanju.
Podcenjujoč odnos medicinske stroke do mater
Drugi problem je v tem, da potrebujejo otroci, ki so v podobnem stanju kot je bil naš, govorim o nizkem APGAR-ju in težavah po rojstvu, malo več časa za prilagoditev, potrebujejo čas, da razvijejo imunski sistem, ki bi bil sposoben prenesti takšen napad na telo v obliki cepiva. Našemu otroku niso pustili nič časa za prilagajanje. Čeprav so po eni strani zatrjevali, da potrebuje pomoč fizioterapije, da je hipoton ter asimetričen, so ga po drugi strani cepili istočasno kot popolnoma zdrave otroke s čisto desetko po APGAR-ju.
V vsem tem obdobju sem srečala ogromno staršev otrok s posebnimi potrebami in po mojih izkušnjah, ter pogovorih z njimi vem, kakšen položaj imamo mame pri medicinski stroki. Mame so neumne, govorijo traparije, ne poslušajo največjih specialistov na planetu in jim ne gre verjeti.
Mame z dojenčki preživimo 24 ur dnevno. Zaradi tega poznamo in opazimo vsako spremembo, ki se zgodi. Njihov razvoj pogosto spremljamo z dnevnikom, saj hočemo imeti zapisano vsako novo in zanimivo stvar, ki se zgodi. Ni razlik med zdravimi in bolnimi otroci. Če mama živi z otrokom, ki potrebuje popolno varstvo in nego, pozna vsak del njegovega telesa in zazna lahko vsako spremembo. Mama in otrok se razumeta, pa če gre tu za verbalno ali neverbalno komunikacijo.
Tudi v težkih časih sem si poskušala zapisovati spremembe in dogodke, ki so spremljali otroka pri bolezni in po vseh mojih izkušnjah z zdravniki, otrokovi preteklosti in mojem znanju, ki sem ga v teh letih pridobila, lahko rečem, da preprosto vem, kaj je bilo krivo, da nas je zapustil.
Zdravniki so na vprašanje, ali je to mogoče povzročilo cepljenje, odgovarjali z »ah, kje pa«
Dva meseca po cepljenju sva začela opažati, da njegove motorične sposobnosti ostajajo na mestu. Tri mesece po cepljenju je začel padati na glavo, veliko je jokal, sredi kobacanja se je ustavil in ni mogel več naprej. Štiri mesece po cepljenju, ravno ko sem izvedela, da nosim drugega otroka, so se pojavili krči. To so bili grozni, nenadzorovani krči, napadi, zelo boleči, saj je veliko jokal. Kolikor je spal (spal je namreč zelo malo) je spal samo še v naročju ali v vozičku in ni mogel več ne jesti ne piti. Zdravniki so na vprašanje ali je to mogoče povzročilo cepljenje odgovarjali z »ah, kje pa«. V kartoteko nihče ni napisal nič v zvezi s stranskimi učinki cepiva. Sledilo ni čisto nič drugega kot preiskave in vabila na druge preiskave. V osmih mesecih, kolikor so trajali krči, niso ugotovili nič posebnega, diagnoza ni bila postavljena. Krči so prenehali, pustili pa so hude možganske poškodbe. Otrok ni bil fizično sposoben čisto nič več narediti sam. Bil je čisto izčrpan. Le pičlih šest mesecev in normalno življenje je uničeno. Brez pomoči in ljubezni vseh nas, ki smo dežurali in ga noč in dan nosili po rokah, bi nas najverjetneje zapustil že tedaj.
Ni mogoče, da neka bolezen v tako kratkem času paralizira otroka. Tudi preiskave za bolezni, ki naj bi imele podoben potek bolezni, so pokazale negativne rezultate. Kadarkoli smo prejeli pozitivne novice o rezultatih preiskave, so imeli zdravniki takoj na dlani naslednjo bolezen, ki naj bi jo imel. In tako smo se vrteli v krogu.
Preprosto ni besed, ki bi opisale žalost in bolečino, ki smo jo morali prestajati iz dneva v dan. Gledati svojega veselega, nedolžnega otroka, ki je prišel na svet nič hudega sluteč, kako trpi, je neopisljivo. In ob tem veš, da se v njegovem telesu dogaja nekaj groznega, česar sam ne more obvladovati. Rad bi mu čim prej pomagal in naredil vse, da bi to preprečil, a storiti ne moreš nič. Zdravniki bi najraje delali neštete preiskave. In zdravili le posledice. To ne poteka nič kaj hitro. Navadno nisi deležen nobenih pozitivnih, vzpodbudnih novic ali takšnih, ki bi te napotile h kakšni alternativi. Bolnega otroka sem vozila na preglede v bolnico tudi še v visoki nosečnosti. Pričakovala bi malo več humanosti in prijaznih besed, a poslušala sem grozne stvari ne samo o bolnem otroku, temveč tudi o otroku, ki sem ga takrat nosila pod srcem.
Vedno sem preklinjala dan, ko je bilo treba spet oditi k specialistom
V osmem mesecu nosečnosti preživiš v bolnišnici cel dan, na rokah se ti otrok zvija od bolečin, noge so zatečene, nihče te ne vpraša, če si morebiti kaj lačen ali žejen, za konec pa ti natrosijo slabe, nič omiljene novice. Vedno sem preklinjala dan, ko je bilo treba spet oditi k specialistom, saj sem vedela, da brcamo v prazno in se bomo domov vrnili brez vsakršnih rešitev ter še bolj žalostni, obupani in jezni. Na milost in nemilost prepuščeni sami sebi. Ne preostane ti drugega, kot da poskušaš pozabiti in svoje misli usmeriti k pozitivnosti.
Ugotovili so, da mu ne morejo pomagati in zaradi tega so si lahko privoščili slabe napovedi in nezaupanje v nas. Še posebej, ker sva se jim malce uprla in nisva privolila v vsako preiskavo, ki so nam jo priporočali. Prvič ne zato, ker sva bila prepričana v to, kaj je bil vzrok takšnemu stanju otroka. Drugič pa zato, ker je mali čisto preveč pretrpel in mu življenjske situacije nisva hotela oteževati.
In tako ostaneš sam in začneš odgovornost prevzemati nase, se truditi in izobraževati na svoj način. Vsak se odloči in trudi po svoje. Odločili smo se, da bomo zdravnike obiskali samo, če jih bomo nujno potrebovali. Začeli smo se sami ukvarjati z njim. Odločili smo se, da bomo vanj vložili vso svojo energijo in čas. Fantek je imel okrog sebe veliko dobrih ljudi, ki so pripomogli k temu, da je lahko življenje užival v najboljši možni meri ter da je počasi začel okrevati. Ko je dopolnil dve leti, smo začeli opažati, da je začel malo napredovati v motoriki. Koordinacija glave, rok in nog je bila boljša. Potem smo začeli izvajati trening po programu iz tujine. Umsko je v letu in pol treninga napredoval do stopnje svojih vrstnikov in še čez, saj smo neprestano stimulirali možganske celice. Bil je čudovit fantek, ki je razumel čisto vse in nas je znal razveseliti in nasmejati. V fiziki kljub trudu nismo mogli tako napredovati.
Bilo je tudi veliko slabih dni, ko je imel prebavne težave, težave s požiranjem ali pa težave s prehladom, kar je bil njegov največji problem. Takrat ni mogel jesti, zato so mu pediatri večkrat vstavili nazogastrično sondo, po kateri smo ga vsaj pet dni hranili. Ob tem smo molili, da prehlad čim prej mine in to brez dodatnih zapletov. Zaradi nizke pljučne kapacitete se namreč ni mogel odkašljati in bali smo se, da se bo sluz začela nabirati tam kjer ni treba.
Velikokrat je bila naša prošnja uslišana, žal pa včasih ni bila. Svoj tretji rojstni dan je preživel na KOOKITU v Ljubljani, kamor so ga reševalci od doma prepeljali zaradi dihalne stiske. Pet dni je bil priklopljen na dihalni aparat, potem je spet začel dihati sam. Minilo je pol leta, ko se je dihalna stiska ponovila. Tokrat so bile napovedi črne, vendar se je po tednu dni KOOKITA spet obrnilo na bolje in spet je lahko samostojno dihal. Obeti zdravnikov so bili žalostni. V nas pa se je naselil še večji strah.
Stanje se je začelo slabšati in ni bilo več pomoči
Po vsem tem se je stanje pljučne funkcije začelo slabšati. Pljuča so bila preveč prizadeta. Mi smo se po najboljših močeh še vedno ukvarjali z njim, ga učili, mu pomagali pri gibanju, prejemal je absolutno najboljšo prehrano, kar je je bilo možno dobiti, in najbolj kvalitetne, organske dodatke k prehrani iz tujine. Razumel je vse, smejal in jokal se je z nami, le govoriti in gibati se ni mogel, poleg tega mu je nagajalo tudi dihanje in posledično prehranjevanje.
Šest mesecev po zadnji hospitalizaciji na kliniki, se je zgodilo tisto, česar smo se najbolj bali. V zimskem času se je prehladil, po tem pa je zelo hitro prišlo do dihalne stiske in tokrat se mu kljub zelo hitri medicinski pomoči ni dalo več pomagati. Umrl je doma. Po tem se s pediatri nismo dosti pogovarjali, saj so najbrž vedeli, da bo do tega enkrat prišlo.
Ko bi se le dalo čas zavrteti nazaj. Žal to ni mogoče. Živeti bo treba dalje z veliko praznino doma in v naših srcih. Tega tudi čas ne bo mogel izbrisati, trajalo bo večno. Hvaležni moramo biti, da je naša punčka zdrava in da nam s svojo neomadeževano energijo vnaša in vrača veselje v naše življenje. Tolaži me misel, da je ona tista, ki v sebi nosi isto kri kot njen bratec. Ko pogledam njene oči, se mi velikokrat zdi kot bi gledala v njegove, čisto iste so. Neprecenljiva je, naša punčka. Ne predstavljam si, kaj bi brez nje. Prav tako si ne predstavljam, kaj bi bilo, če ne bi bilo ves čas ob nas toliko dobrih ljudi, zaradi katerih je naš mali živel več časa in bil ob tem videti vesel in zadovoljen. Rad si imel življenje, naš mali…. Pogrešamo te….
