Izpadajo ji zobje in prejela je že injekcije kolagena proti gubam. Zara Hartshorn je najstnica, ki se zaradi neozdravljive bolezni izjemno hitro stara in pri 15-ih izgleda, kot da jih ima 45.
Zara pri 15-ih izgleda kot ženska srednjih let
Zmerjajo jo z ‘babico’, celo tepli so jo
Redka genetska napaka z imenom lipodistrofija, ki je tako redka, da so jo do danes odkrili le pri peščici ljudi, pa v Zarini družini ni redkost – saj je prizadela tudi njeno 23-letno sestro in 41-letno mati.
Čeprav sta Zara in Jolene deležni ogromne podpore s strani družine in prijateljev, pa sta se v življenju morali spopasti s poniževanjem in šikaniranjem. Vrstniki so Zaro tako zmerjali z ‘babico’, zgodilo pa se je celo, da so jo fizično napadli. Kontrolor vozovnic jo je nagnal z avtobusa, ker ji ni verjel, da je upravičena do otroške vozovnice, na prvi dan pouka v novi šoli pa so jo zamenjali z učiteljico. Zato se je Zara odločila javno spregovoriti in širiti osveščenost o njeni bolezni.
”Včasih sem jezna in žalostna, vendar se trudim živeti normalno življenje”
Zara, ko je bila v osnovni šoli
Bolezen, ki najeda kosti in podkožno maščobno tkivo, povzroča predčasno staranje. In medtem ko se njene sošolke ličijo, da bi bile videti starejše in bi si v kinu lahko ogledale filme s starostno omejitvijo, ima Zara ravno nasprotno težavo – v kinu namreč ne more kupiti otroške vstopnice.
”Odraščanje s to boleznijo je bilo zelo težko. V osnovni šoli so me klicali ‘povešena faca’ in ‘babica’,” se spominja Zara. Pri 10-ih letih jo je mama morala izpisati iz šole, saj je šikaniranje in fizično nasilje postalo nevzdržno. Šele v srednji šoli je sicer veselo in dobrodušno dekle našlo prijatelje, ki so jo sprejeli takšno, kot je. Zdaj lahko živi normalno življenje 15-letnice, pravi.
Izpadajo ji zobje, koža je vse bolj povešena
Čeprav vestno skrbi za ustno higieno, ji zobje izpadajo, eden za drugim. Do zdaj je izgubila že štiri. Ker sta v zelo slabem stanju tudi dva sprednja zoba, se nikoli ne smeje z odprtimi usti.
Pred tremi leti je Zara odpotovala na Japonsko, kjer so ji strokovnjaki za njeno bolezen z injekcijami kolagena v podkožje poskusili pomladiti obraz, vendar je učinek kmalu zbledel. Zato dekle sanja o liftingu kože na obrazu, posegu, ki se ga sicer poslužujejo vsaj 30-let starejše ženske.
Težav s fanti nima
Zara pravi, da težav s fanti nima, saj jih je imela nekaj, ki jih njen videz ni motil. ”Mama je naju s sestro učila, naj bova samozavestni in odkrito poveva, kaj misliva. Fantov, s katerimi sem bila, moj videz ni motil.”
Mama Tracey, ki jo po lastnih besedah pogosto muči občutek krivde, da je svojo bolezen prenesla na hčerki, pravi, da je nanju izjemno ponosna, saj se sama v njunih letih ni tako dobro spopadala s svojim videzom. Poleg Zare in Jolene ima Tracey še 5 otrok, ki pa so povsem zdravi.
Odpri galerijo
Jolene, 23 let, mama Tracey, 41 let in Zara, 15 let 1 / 10
