Odpri galerijo
V mlajših letih sta bili deklici tarči posmeha. 1 / 3Redka bolezen ihtioza
16-letna Stacey in 18-letna Emma sta se rodili z izjemno redko dedno kožno boleznijo imenovano ihtioza, pri kateri gre za zelo hitro deljenje kožnih celic, ki se zato prehitro obnavljajo. Koža je zelo suha, hrapava in prekrita z luskami, tudi odebeljena ter občutljiva.
Dekleti si morata, da omilita boleče skelenje, ki je posledica prepogostega luščenja, svoje telo in obraz vsak dan obilno namazati s posebnimi kremami. Poleg tega si morata redno pripravljati kopeli, ki zmehčajo njuno kožo, vsak dan pa si morata umiti tudi lase, saj je bolezen prizadela tudi njuni lasišči.
Šokirana, da imata bolezen obe hčerki
Prva se je staršema, 53-letnemu Stevenu in 39-letni Sarah, rodila deklica Emma, za katero sta že ob rojstvu izvedela, da ima ihtiozo. Njuna mama je povedala, da je že nekaj minut po porodu zaskrbljeno opazovala hčerkino grobo kožo, ki je bila na predelu njenih prsi tako zategnjena, da je malčica le s težavo dihala.
Zdravniki so sprva mislili, da bodo morali kožo, ki je delovala kot zadušljiva plast, prerezati, vendar se je po osmih dneh na srečo sama od sebe zmehčala, zato poseg ni bil potreben. Ko sta se starša že sprijaznila, da ima njuna hči zelo redko kožno bolezen, pa sta čez dve leti doživela nov šok, saj se je tudi druga hči, Stacey, rodila z ihtiozo. Starša sta se morala soočiti z dejstvom, da sta obe njuni deklici t.i. ‘kačja otroka’, kot nekateri poimenujejo otroke z ihtiozo, saj je njihova koža tako debela kot kačina.
Pogumno soočanje z boleznijo
Emma in Stacey sta edini britanski bolnici z ihitozo, s katero se pogumno spopadata iz dneva v dan. Njune kožne celice se delijo kar šestkrat hitreje kot pri ostalih ljudeh, zato morata za svojo kožo neprestano skrbeti in jo vlažiti, v mlajših letih pa sta bili tudi tarča posmeha v šoli. Ko je Emma pričela hoditi v šolo, je imela hude travme, saj je nihče od sošolcev ni želel držati za roko, vsi so se ji izogibali, zato je bila osamljena.
Po Staceyinem rojstvu pa je družino prizadelo še dejstvo, da je Staceyina koža še bolj občutljiva, saj hitreje kot sestrina postane suha in ranljiva. Dekleti sta morali svoji življenji povsem podrediti bolezni, zaradi katere ne smeta biti cel dan na soncu, saj bi to močno poškodovalo njuno kožo, iz tega razloga pa družina tudi ne hodi na počitnice v tople kraje.
Oba starša pa sta kljub številnim preizkušnjam in strahovom danes izredno ponosna na svoji hčerki, ki kljub številnim omejitvam skušata živeti normalno in brez skrbi.
