Sem mamica 21 mesečnega Reneja, izredno živahnega in vztrajnega fantka, ki, kadar je le možno, najraje igra nogomet, kjerkoli in kadarkoli. Je zelo igriv, družaben, nasmejan, v dobro voljo spravi še tako resne in žalostne ljudi, s svojimi iskricami v očeh pa prevzame vsakega, ki se v njih zagleda. Rene se je rodil s prirojeno deformacijo desne nogice, ki se ji reče fibular hemimelia – pomanjkanje kosti fibule, ki drži stopalo in koleno v pravilni poziciji. Za deformacijo sem izvedela že v nosečnosti, saj so me zaradi izgube dveh otrok v predhodnih nosečnostih redno spremljali v Ljubljani. Glede na slabe predhodne izkušnje sem bila pripravljena na najbolj črne scenarije, ki se pa k sreči niso uresničili in je Rene drugače popolnoma zdrav in brez drugih težav.
Trenutno rešujemo razliko v višini s pomočjo prilagojenih čevljev in ortoze, ki jo redno izdelujejo po meri v URI Soča v LJ, kar pa je nekje od novega leta vedno težje, saj se je noga zaradi večje obremenitve precej ukrivila v stopalu in kolenu. Zdravnica pričakuje, da bo v kratkem hoja s tako nogo nemogoča in da bo Rene pristal v invalidskem vozičku, ter svetuje čim prejšnjo kirurško obravnavo.
Amputacija ni edina rešitev!
Na Ortopedski kliniki v Ljubljani, kjer smo bili vodeni od rojstva, so predlagali amputacijo noge kot edino možno rešitev. Sama sem se aktivirala prek spleta in FB ter dobila kontakt zdravnika dr.Drorja Paleyja iz ZDA, ki ima svojo kliniko na Floridi. S fibular hemimelio se ukvarja že 30 let in je uspešno operiral več kot 200 takih otrok. V Začetku aprila smo ga tudi obiskali in obljubil nam je popolno okrevanje. Potrebne so 3 operacije, katere je priporočljivo opraviti pri starosti dveh let, ki znesejo skupaj z rehabilitacijo in operacijo za odstranitev fiksatorja 180.000€. Obstaja možnost operacije v Milanu ter nadaljne obravnave na Floridi, kar bi nekoliko znižalo skupni znesek.
Termin, ki nam ga je predlagal je 20.6.2014. Glede na to, da je dr.Paley v Italiji le 1 x letno, smo se odločili, da poskusimo na vse možne načine pridobiti potrebna sredstva in ujeti priložnost. Takoj sem oddala tudi vlogo na ZZZS, kjer pa je postopek precej dolgotrajen in po izkušnjah staršev s podobnimi težavami, največkrat le delno odobren,če sploh.
Zato prosim vse, ki se jih je naša zgodba dotaknila in bi radi pomagali Reneju, da bo lahko še naprej hodil in igral nogomet, da prispevajo poljuben znesek na:
TRR: SI 56 2900 0003 2052 246 pri UniCredit Banka Slovenija d.d.,
Rene Muhamed Talić,
Martinuči 2, 5292 Renče.
Swift: BACXSI22 (za nakazila iz tujine), kot namen pa navedete ZA OPERACIJO.
Prek Društvo Vesele Nogice imamo možnost tudi zbiranja donacij prek SMS sporočil in sicer vtipkate NOGICE in pošljete na 1919 za 1€ donacije, ali pa NOGICE5 na številko 1919 za donacijo v vrednosti 5€!
Iz srca se zahvaljujem vsem, ki bodo pomagali! Amela Talić (040723408) amelatalic1@gmail.com
Več informacij najdete na spletni strani: http://www.helprene.com/ ali na facebook strani pomagajmo Reneju