Foto: Profimedia
Multipla skleroza (MS), bolezen, ki prizadene osrednji živčni sistem in lahko človeku čez noč spremeni življenje, ima mnogo obrazov. Najpogostejši simptomi te kronične vnetne avtoimunske in tudi degenerativne bolezni, za katero zbolevajo osebe med 20. in 40. letom starosti, pogosteje ženske kot moški, so utrujenost, nejasen ali dvojni vid, bolečina pri gibanju oči, blago mravljinčenje. Skratka simptomi, ki jih zlahka spregledamo tudi zato, ker lahko ti v tednu ali dveh izzvenijo. Simptomi se lahko pojavijo nenadoma in nato izginejo ter se čez nekaj mesecev ali let pojavi nov simptom. Lahko so blagi ali pa hudi. Na začetku pri večini bolnikov simptomi pustijo le blažje posledice, ali pa ne pustijo posledic. Po določenem času trajanja bolezni in v najbolj skrajnih primerih pa oseba več ne more govoriti in hoditi.
Kaj so še drugi možni simptomi multiple skleroze?
Specifični simptomi, povezani z MS, lahko vključujejo tudi težave s kratkotrajnim spominom in težave s koncentracijo in razmišljanjem, ki običajno niso dovolj hude, da bi resno motile vsakodnevno delovanje. Mnogi, ki so jim odkrili bolezen poročajo o izgubi ravnotežja, tresenju, nestabilni hoji, omotici (vrtoglavica), okornosti in pomanjkanju koordinacije. Prav tako se lahko pojavi šibkost v nogah ali pa okorelost mišic, kar lahko vpliva na gibljivost in hojo. Pogost je tudi občutek mravljinčenja, otrplosti, pekoč občutek v obrazu, rokah, nogah ali drugih delih telesa. Damjana 45-letna diplomirana medicinska sestra je spoznala zahrbtno prijateljico multiplo sklerozo za velikonočne praznike. V službi je namreč naenkrat začutila, kot da ima elektriko v blazinicah prstov. Po pogovoru z zdravnico je obiskala nevrologa, ki je potrdil MS. Tudi Davorin je najprej opazil občutke mravljinčenja desne strani celotnega telesa.
Lahko se zgodi tudi sprememba govora – ta lahko postane počasnejši ter težave pri požiranju pa tudi težave z mehurjem in črevesjem, ki se odražajo v pogostem in/ali nujnem uriniranju, zaprtje in izguba nadzora nad črevesjem. Čeprav so to nekateri simptomi, ki so pogosto povezani z MS, jih vsi ljudje nimajo. A če se slednji pojavljajo in motijo vaš vsakdanji življenjski ritem, obisk zdravnika ni odveč.
Nekaj zgodb bolnikov z multiplo sklerozo:
Renata Žohar, 41 let, Ormož.
Ljudje včasih pozabimo, da so majhne stvari tiste, ki štejejo
Multipla skleroza je avtoimuna bolezen, ki kronično prizadene osrednji živčni sistem, ki vključuje možgane, hrbtenjačo in vidni živec. Obstajajo različne oblike bolezni multiple skleroze, težje in lažje. K sreči se ne pojavlja vedno v obliki, ki povzroča težko invalidnost. Veliko ljudi s to boleznijo pa živi aktivno, zdravo in produktivno življenje, kar dokazuje tudi zgodba gospe Renate iz Ormoža.
Renata je diagnozo dobila pri 23 letih, danes je stara 41 let. Takrat se je za njo marsikaj spremenilo, ampak na življenje gleda s polno pozitivne energije in volje do premagovanja ovir, ki jih srečuje na poti.
Renata je zaposlena v psihiatrični bolnišnici Ormož, kjer dela po 6 ur. Pravi, da ji največ preglavic povzroča utrujenost, zato ima večkrat težavo z organizacijo dneva, pa vendar se je odločila, da bo močnejša od tega, zato se je nedolgo nazaj vpisala na šolo za zakonske in družinske študije, ker si jo to vedno želela. »Za nadgraditev znanja nikoli ni prepozno«, pove.
Renati veliko energije “poje” tudi kužek, ki ga z veseljem kdaj sprehodi, v kolikor ji to dopušča njeno počutje. Pravi, da je najpomembnejše to, da imaš ob sebi ljudi, ki jim lahko poveš, da jih imaš rad. Z možem skupaj rasteta, se pogovarjata in ustvarjata skupaj – zgradila sta tudi hišo, v kateri vzgajata hčerko.
Renata poudarja, da je vesela, ker se lahko zjutraj sama vstane, se obleče in odpelje v službo. Najbolj so ji pomembne majhne stvari in nič v življenju ji ni samoumevno. Največjo zmago doživi, ko lahko opere en pralni stroj, ko lahko skuha kosilo. “Ljudje bi morali biti bolj osredotočeni na to, kaj zmoremo in ne česa ne. Pa kaj, jaz ne morem v gore, ne morem na kolo, ampak zmorem ogromno. Rada se pohvalim kaj sem naredila danes. Rada se pohvalim, ko uspem počistiti kopalnico v enem kosu. Včasih ljudje pozabimo, da štejejo majhne stvari. Da štejeta opora in pogovor. Kako lahko ljudje, zdravi ljudje pravijo, da česa ne zmorejo. Kako? Še vedno lahko objameš otroka, še vedno lahko nekomu rečeš, da ga imaš rad. To so stvari, ki jih zmorem jaz, marsikdo, ki je zdrav, pa tega ne zmore”, še zaključi.
Davorin Živkovič, 49 let, Maribor
»Vesel sem, da lahko vsako jutro vstanem in, da si sam umivam zobe…«
Davorin je danes star 49 let. Prihaja iz štajerske regije, natančneje iz Maribora. Pravi da je zanj bilo usodno leto 2010. V tem letu je dobil diagnozo multiple skleroze. Takrat je bil star 39 let. Prvi znak, ki se mu je pojavil je bilo mravljinčenje desne strani celotnega telesa. Kljub postavljeni diagnozi multiple, ga spremlja pozitivna energija, ki mu jo dajejo žena ter otroci. Davorin je tudi avtor knjižice »Smešna plat bolezni«.
Davorin je sedaj invalidsko upokojen, pred tem je bil samostojni podjetnik, vpet v delo 24 ur na dan. Davorin pravi: »Sedaj sem v bistvu začel komaj živeti, opazovati okolico in početi stvari, ki me osrečujejo.« Prej je imel Davorin veliko stresa in praktično skoraj nič časa, ki bi ga posvetil sebi.
Davorin je trenutno na vozičku in potrebuje pomoč pri vsakdanjih obveznostih, kot so jutranje vstajanje iz postelje, oblačenje in drugo. Pravi, da kolikor se le da, stvari počne samostojno, za vse ostalo pa mu pomaga žena. Še vedno se poskuša ukvarjati s športom in občasno »goni« sobno kolo. Ko so mu roke dopuščale je treniral samoborilne veščine, Aikido. Davorin je bil v tem športu zelo uspešen, na enem izmed tekmovanj si je priboril zeleni pas. Je pa seveda poudaril, da se da trenirati tudi na vozičku. Športne dejavnosti in aktivnosti je potrebno zgolj prilagoditi.
Življenje po tem, ko je dobil diagnozo multiple skleroze dojema drugače, ceni majhne stvari in pozornosti, predvsem pa se zaveda, da materialne stvari zanj nimajo nobene vrednosti, temveč zdravje in možnost, da lahko živimo. »Vesel sem, da lahko vsako jutro vstanem in, da si sam umivam zobe…« pravi Davorin.
Najpomembnejša misel, ki ga spremlja na vsakem koraku je, da ni predaje, in da je iz vsake slabe plati pomembno razbrati dobro, predvsem pa ostati pozitiven.
Maja Horvat, 34 let, Ptuj
»Kolo življenja je potrebno pognati vsako jutro«
Prve znake multiple skleroze sem opazila pri 19 letih. Takrat sem delala v računovodstvu. Naenkrat se je pojavila panika, ker nisem v trenutku nič videla na desno oko. Odšla sem na pregled k osebni zdravnici, ki je prepoznala znake multiple skleroze in me takoj napotila na specialistični nevrološki pregled. Specialisti so mi potrdili diagnozo multiple skleroze.
Moram priznati, da sem takrat bila zelo prestrašena. Nisem vedela za kakšno diagnozo gre in kaj prinaša ta bolezen. Po diagnozi sem pol leta preživela v bolnici in bila deležna različnih terapij, saj se mi je pojavil sum na možnost možganske krvavitve. V tistem času sem tudi študirala, a zaradi bolezni študija nisem zaključila.
Sedaj me multipla skleroza spremlja že vrsto let. Postala je moja prijateljica, s katero se boriva z roko v roki. Znaki diagnoze multiple niso nikoli zadevali gibalnih težav. Bolezen je vplivala predvsem na moje kognitivne sposobnosti, povezane s koncentracijo. Ker opravljam računovodsko delo, kjer je potrebna visoka koncentracija, sem bila primorana obveznosti prilagoditi svojim sposobnostim. Trenutno sem polovično invalidsko upokojena. Zaradi tega se je poslabšal finančni položaj. Sčasoma sem se sprijaznila s situacijo in hvaležno mislijo na to, da se mi gibalno stanje od postavljene diagnoze ni še nič poslabšalo.
Moram pa priznati, da mi moja dva otroka prinašata največjo srečo. V bistvu mi je nevrologinja priporočala nosečnost, ki naj bi izboljšala stanje multiple skleroze. Zelo sem ji hvaležna, saj je nosečnost dejansko zelo pozitivno vplivala na multiplo. Srečna sem tudi, ker imam krasnega partnerja od katerega sem deležna veliko podpore.
Na življenje gledam zelo pozitivno. Pozitivne stvari pa si moramo ustvariti sami. Žal je tako, da nič ne pade iz neba. Pomembna je dobra volja in samozavest. Veliko je potrebno delati na sebi. Jaz rada pomagam drugim, to me osrečuje. Vedno pravim, da je kolo življenja potrebno pognati vsako jutro. Pridejo tudi trenutki, ko so črni in sivi, ampak iz tega je potrebno izvleči pozitivno.
Joško, 49 let, Vitanje, Zreče
»Zame ni ovir«
Z znaki multiple skleroze sem se začel soočati pred 4 leti. Vsak dan me je oblivala neizmerna utrujenost. Odšel sem na pregled k nevrologu, ki mi je potrdil diagnozo. Trenutno sem še zaposlen v skladišču Gorenja.
Energijo mi dajejo lepe ženske, hehe, malo se hecam. Rad grem na sprehod in zunaj izkoristim vsak trenutek, še posebej takrat, ko je lepo vreme. Ko je zunaj slabo vreme, gledam televizijo, drugače pa se poskušam v čim večji meri izogibati uporabi tehnologije.
Drobne trenutke, ki jih še posebej cenim so druženje z mojimi prijatelji, sprehodi v naravo in drvarjenje.
Najbolj me pa osrečuje to, ko lahko zjutraj sam vstanem iz postelje, ko se lahko sprehodim čez domači kraj Vitanje in opazujem življenje v njem. Moj moto je, da zame ni ovir. Cilj, ki si ga želim doseči je, da bi nekoč še kaj zaplesal.
Damjana Planinšek, 45 let, Dolenjska, Kaplja vas
»Vsak zase ve, kaj je zanj najboljše…«
Damjana je 45-letna diplomirana medicinska sestra, ki prihaja iz Dolenjske, natančneje iz Kaplje vasi. Pred 18 leti, v času velike noči je spoznala zahrbtno prijateljico multiplo sklerozo, ki je od takrat naprej del njenega življenja. »Velikonočne praznike imam v slabem spominu. Spomnim se, ko sem med prazniki delala na intenzivni negi in sem kar naenkrat začutila, kot da imam elektriko v blazinicah prstov. Pogovorila sem se z zdravnico in odšla na pregled k nevrologu…« pravi Damjana.
Na začetku je dobila diagnozo benigne multiple skleroze, kasneje pa se je situacija poslabšala in postala zanjo zelo težka.
Damjana kljub multipli sklerozi živi zelo aktivno življenje. Še vedno je zaposlena kot medicinska sestra. V prostem času rada hodi na sprehode in kolikor ji čas dopušča, pozornost posveča tudi vrtnarjenju.
Po diagnozi multiple skleroze na življenje gleda drugače: »Ni več hitenja in norenja, vzamem si lahko čas zase, predvsem pa imam proste vikende«. Zanjo so drobni trenutki tisti, ki štejejo… To je čas, ko zjutraj vstane in se v miru obleče, ko s partnerjem spije kapučino in čas, ki ga preživlja z družino. To ji pomeni največ.
Multipla skleroza jo spremlja že toliko časa, da o njej sploh ne razmišlja več. Na začetku pravi, ji je bilo težko: »Bila sem šokirana, razmišljala sem, zakaj se je to meni zgodilo, kaj me čaka…«. Veliko sem se pogovarjala s svojim možem in bližnjimi znanci. Sedaj ji vsi domači in bližnji prijatelji pravijo, da zelo dobro izgleda in da se ji ne pozna, da bi imela kakršno koli bolezen.
Damjana pravi, da je pomembno, da se ne smilimo samemu sebi in da se ne primerjamo z drugimi. »Vsak bo zase vedel kaj je zanj najboljše«.
Rozalija Gršič, 33 let, Črnomelj
»Tako kot pridejo padci, pridejo tudi vzponi«
Rozalija Gršič je prve znake multiple skleroze opazila v letu 2007. Takrat so ji zdravniki govorili, da ima težave z živci. »Pogosti znaki, ki so me spremljali so bili mravljinčenje in pogosto kolapsiranje«. Po znakih, ki so se začeli pojavljati vedno bolj pogosteje je bila napotena k nevrologu, ki ji je diagnosticiral multiplo sklerozo. »Odkrito priznam, da me je takrat zajela panika«.
Kljub diagnozi te zahrbtne bolezni Rozalija živi polno in aktivno življenje. Energijo ji dajejo razni projekti, otroci in partner. »To, da pomagaš drugemu, me zelo osrečuje«, še dodaja.
Sprva je življenje z multiplo sklerozo sprejela zelo težko. »Jezila sem se sama na sebe. Mogla sem poiskati zdravniške nasvete, kako se soočiti s to boleznijo«, pravi Rozalija. Pomembno se ji zdi, da se znamo, ko se znajdemo v težkih situacijah, ‘prizemljiti na realna tla’ in soočiti z njimi.
Rozaliji največ pomenijo drobni trenutki, kot so kava z njeno prijateljico, pogovori s partnerjem in družina.
Misel, ki Rozalijo spremlja na vsakem koraku je, da ni predaje in, da je vedno potrebno gledati naprej. »Tako kot pridejo vzponi, pridejo tudi padci«, dodaja. Pomembno je, da se ne obremenjujemo z drugimi in se ne oziramo na to, kaj nekdo meni o nas. Moramo znati prisluhniti sebi.
