Knjiga Skozi oči bolnika avtorice Aleksandre Kocmut (foto: Založba Modrijan)
Knjiga po resničnih dogodkih
Čisto sam na svetu je prvi slovenski roman na temo alzheimerjeve bolezni, ki prikazuje njene srhljive svetove večinoma skozi oči bolnika. Besedilo so navdihnili resnični dogodki, saj se je bolezen že malo po petdesetem letu pojavila tudi pri očetu Aleksandre Kocmut, avtorici knjige Čisto sam na svetu. Letos, po več kot dvajsetih letih trpljenja, je umrl.
“Alzheimerjeva bolezen ima ogromno obrazov, ogromno različnih simptomov; mojemu očetu, materi in meni je pač pokazala enega svojih najgrših, najbolj zlih, ne dvomim pa, da je mnogo ljudem pokazala prav tako hudega, morda še hujšega. S to zgodbo sem želela prikazati vsaj delček njene neizmerne in neizmerljive zaloge podlih trikov, prevar in uničujočih iznakaženj stvarnosti ter človekovega uma, duha in srca. Želela sem brez olepšav orisati, kako smo se svojci spopadali s to boleznijo, vključno z napakami, ki smo jih pri tem delali, ne da bi se tega sploh zavedali.”
Vsebina knjige Skozi oči bolnika
Bralec skupaj z gospodom x – že ime glavnega lika kaže, da zaradi te bolezni človek sčasoma izgubi celo zavedanje, kdo sploh je – tava po neznanih prostorih in pokrajinah, med tujimi ljudmi in nedojemljivimi strahovi. Roman brez slepomišenja in olepševanja na široko odpre vrata v svet bolnika in njegovih svojcev, ki jih bolezen trpinči vsaj toliko kot njega samega, če ne še bolj. V tok nezanesljivega pripovedovalca so vpletene posebne zgodbe gospoda x, humorne situacije in perspektiva vsevednega pripovedovalca.
Kaj je Alzheimerjeva bolezen?
Alzheimerjeva bolezen (ali demenca) povzroči odmiranje živčnih celic v možganih in tvorbo senilnih plakov ter nevrofibrilarnih pentelj. Povedano preprosteje: v možganih se kopičijo nenormalne beljakovine, možganske celice odmirajo, možgansko tkivo se krči, kar se pokaže z značilnimi simptomi, med prvimi so pozabljivost, upad intelektualnih funkcij, čustvena neuravnovešenost. Sledijo značajske spremembe (nasilnost, preganjavica, vulgarnost idr.), nemirnost, težave z gibanjem, nespečnost, blodnje, upad telesnih funkcij (izguba nadzora nad izločanjem, izguba motoričnih spretnosti idr.), apatija, izguba artikulacije, jok, kričanje idr. V zadnji fazi te bolezni bolnik samo še vegetira. Vendar pa ne gre za bolezen sodobnega časa, o demenci je pisal že rimski pesnik Juvenal: ... huje udari kot vsaka poškodba telesnega uda: / slug ne spoznaš po imenu, prijatelja ne po obrazu / – komaj sinoči si z njim še večerjal – ne tistih, katerim / dal si življenje, jih vzredil. (Prev. Andreja in Nada Grošelj)
Gre za zaenkrat neozdravljivo bolezen
O bolezni vemo danes mnogo več kot pred desetletjem ali dvema, a kljub temu mnogo bolnikov pozno dobi pravo diagnozo, prepozno, da bi bilo napredovanje te sicer neozdravljive bolezni še mogoče upočasniti. Izjemno pomembna je zato vloga svojcev – ti običajno prvi opazijo spremembe, a jih morda dolgo pripisujejo starosti kar tako. Toda za alzheimerjevo boleznijo ne zbolijo le starejši – bolezen lahko prizadene tudi osebe sredi najlepših let, pri petdesetih pa tudi prej.
“Verjetno obstaja zelo malo bolezni, ki bi v tolikšni meri, tako nepopravljivo in za tako dolgo obdobje človeku vzele prav vse, celo osnovno človeško dostojanstvo. Alzheimerjeva namreč skoraj nikoli ne ubije telesa – potem bi končno morala umreti tudi sama – zato pa umori vse drugo: spomine, sposobnosti, znanja, čustva, občutke. Dušo. Vse, kar človek v svojem bistvu je, izlušči in pusti votlo lupino – če ne prej, proti koncu tretje stopnje to čaka vse njene žrtve. Nemara pa je od vsega najhujše to, da je zaradi svoje sprevrženosti in dolgotrajnosti sposobna uničiti tudi ljudi, ki je sploh nimajo – bolnikove svojce,« je še povedala avtorica knjige Aleksandra Kocmut.
